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灰机GAME 2019/02/26

被医生宣判死刑后,他选择在游戏中度过自己生命的最后十年

一位异国残疾青年的魔兽十年


2014年年底,25岁的挪威残疾青年马茨·斯汀(Mats Steen)因病去世,父母在奥斯陆一座公墓中的小礼拜堂中为他举行了葬礼。

在葬礼现场,除开家中亲戚,还来了一群不速之客。

在马茨生命中的最后几年,因为身体状况几乎没有离开过家一步,这些出席葬礼的不速之客是谁呢?

即便是马茨本人,在其生前也从未见过这群人。

同样的,这群人也从来没有把他当作马茨来看待,而是把他当作伊贝林(Ibelin)——一个天生的贵族,花花公子和侦探。

这群人中有挪威本地人,也有从欧洲各国远道而来的人,他们都为自己好朋友的死而哭泣。

这群人中的一位男性代表上台致了悼词,他告诉在场的人,就在刚才,欧洲各地都有人为马茨点燃了一支蜡烛。

患病

让我们从头开始讲述这个故事。

1993年5月,刚过完4岁生日的马茨忽然不能走路了。

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在当地一家医院的医生办公室中,马茨的父母从医生那找到了答案。

父母知道了为何他们的孩子总是从秋千上掉下来并弄伤自己,为何他爬不上托儿所的滑梯,为何他站起来时总像一位老人,为何他不和其他孩子一起疯跑。

医生告诉他们,马茨患有杜氏肌营养不良症(DMD),这是一种罕见的X染色体隐性遗传性肌肉萎缩病,由于基因缺陷导致,患者主要是男童。

医生还说,患有这种疾病的人很难活过20岁。

那一刻,全家人感觉天塌下来了,在很长一段时间之后,他们才接受了这一切。

之后,父亲罗伯特和母亲特鲁德(Trude)为马茨在奥斯陆东南部的家中准备好了一切。

他们认为这个可怜的孩子从此再也过不上他们所认为的“正常生活”,他将英年早逝,不会再这个世界上留下任何的印记。

他们错了。

重生

如果我们的DNA在出生前就已经决定了我们的生活,那么如何选择自己要成为怎样的人呢?

马茨找到了一种重铸自己的方法。

在千禧之交,父母专门为马茨换了一所新房子,新家没有任何的楼梯和台阶,可以让他坐着轮椅自由的在家里穿梭。

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马茨和普通人一样进了学校,只是必须坐在轮椅上,还有一名专门的护工陪伴,在课余时间,他可以玩自己的Game Boy掌机。

但11岁的马茨不能与正常孩子一样踢球,为了补偿这一点,罗伯特告诉了他家里电脑的密码,从此为他打开了新世界的大门。

游戏

据罗伯特统计,在马茨生命的最后十年中,他光花在《魔兽世界》网游上的时间就有1.5-2万小时,与正常人工作十年差不多。

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但游戏也引发了家庭矛盾。

当夜班护工22点到家时,马茨必须在床上,护工的工作是保证他到点上床,而不管他是不是有困意。虽然马茨经常为此抗议,但并不管用。

56岁的罗伯特是奥斯陆分管金融的副市长,他说:“我们家很传统,不想他生活昼夜颠倒。”

游戏玩家不会早睡。

在马茨玩游戏时,他成为了另外的人。

在游戏中,马茨是伊贝林·雷德摩尔(Ibelin Redmoore)勋爵,有时还是杰罗姆·沃克(Jerome Walker)。

“杰罗姆和伊贝林是我的延伸,他们各代表着我不同的一面。”马茨在自己的博客中如此写道。

马茨沉迷于艾泽拉斯大陆,绝大部分时间,他都在东部王国度过。

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作为一名网游玩家,你必须一点一点的了解你所在的世界,就像你了解真实世界一样。

你会有机会去到不同的地方:无论是危险的还是安全的,荒凉的还是繁华的;

你会到访不同的美丽风景和城市;

你会到处闲逛,投宿当地酒馆,结识各种有意思的人。

这是探索世界的方式,也是探索艾泽拉斯的方式。

就这样,马茨踏上了自己的旅程,在这个过程中,他结识了许许多多的好友。

早晨,当罗伯特去市政府上班时,经常看到儿子房间的窗帘还没拉开。

每到这个时候,他都很难过,因为马茨的世界太有限了,不能自由的活动,生活被限制在了这么狭小的空间之内。

作为父母,他不能理解儿子为何整日沉迷于游戏,以至于黑白颠倒。

尤其不能理解儿子经常在晚上上线。

因此直到马茨生命最后一刻,他都要求儿子每晚像“正常人”一样,23点准时上床睡觉。

儿子去世后,他才知道,因为大家白天都需要上学和工作,只有晚上回家才有时间登陆游戏。

然而一切为时已晚。

“回想起来,我觉得我们应该去了解一下游戏,毕竟在那里他花费了那么多的时间,这是一个了解他的难得宝贵机会。”罗伯特说。

网恋

现年28岁的莉莎特·鲁弗斯(Lisette Roovers)来自于荷兰,她是马茨在游戏中的挚友,也到挪威参加了葬礼。

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“我认识马茨已经很多年了,可以说是他造就了我。他的死讯让我非常的震惊。”

莉莎特15岁时在游戏中遇到了16岁的马茨,准确的说,是她的游戏角色Rumour遇到了伊贝林。

两人相遇于闪金镇,这是联盟玩家的新手村,在那里可以遇到很多新角色。

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Rumour就是在篝火旁认识的伊贝林。

两人的相遇有些传奇:“当时我忽然从灌木从中跳出来,一把抓起了他的帽子。我们互相对视了一阵,然后我拿着帽子落荒而逃。”莉莎特笑着回忆道。

马茨开了一个名为“人生的沉思”(Musings of life)的博客,他在其中一篇名为《爱》的文章中也提到了自己与莉莎特的第一次见面。

“在另一个世界中,女孩不会看不到我的轮椅或有什么不同,他们会很自然的把我的灵魂、心灵和思想都置身于一个英俊、强壮的身体中。”

“幸运的是,在这个虚拟世界中,每个人都很棒。”

就这样,两人成为了好友,且关系十分亲密。他们开始通信,但马茨没有谈及自己的病情,让莉莎特以为他是一个正常人,和她生活差不多。

两人有许多共同点:例如都不喜欢上学。

但也有分歧:马茨说自己讨厌下雪,但莉莎特很喜欢。

当然,莉莎特不明白马茨讨厌下雪的原因是因为他必须坐在轮椅上。

由于莉莎特沉迷于游戏,父母开始担心她的学习和人际交往能力,于是她被限制上线了。

莉莎特回忆道,她不得不因此离开了游戏中的好友,这让她很难过。

但马茨成功的通过其他渠道继续与她保持联络,他甚至给她的父母写了一封认真的信,让他们了解游戏对她的重要性。至今,莉莎特仍然保存着这封信。

马茨的父母也知道儿子和一个叫莉莎特的女孩通信。

罗伯特回忆,马茨把自己在游戏中的角色告诉了他们,还说了Rumour及其他人的事情,但他们没有想太多。

罗伯特说,莉莎特在现实中有时会送马茨礼物,包括生日礼物,他们很感动,还拿这件事取笑过儿子,结果发现儿子的脸居然红了。

“正是这些礼物,让我们相信莉莎特把马茨当作真正的的朋友。”

工会

马茨是星光(Starlight)公会中的一员,这个公会约有30名成员。

要想加入这个公会,首先你必须有现有公会成员的推荐,其次还有1-2个月长的试用期。

星光成立于12年前,现在仍然活跃在《魔兽世界》中。

罗伯特说:“星光是一个特殊的团体,其历史悠久,这可能就是公会中大家友谊如此深厚的原因。”

从马茨2014年去世之后,星光每年都会举行纪念活动,以纪念这位曾经的公会成员。

现年40岁的挪威人凯·西蒙·弗雷德里克森(Kai Simon Fredriksen),在游戏中的名字是诺曼(Nomine),是这个公会的会长。

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2018年,弗雷德里克森告诉其他公会成员,当他们想起伊贝林·雷德摩尔勋爵时,就去跑跑步,游游泳。

他解释说,伊贝林是一位跑者,对他来说,能够跑步是一项很重要的能力,能与他人分享跑步的经验是一种独特的体验。

在凯那儿,马茨就等于伊贝林,两个角色合二为一,成为了一体。

博客

2013年夏,马茨去世前一年,全家人去了西班牙度假,而马茨因为身体原因滞留家中。

当父母在西班牙时,马茨在一篇名为《我的逃避》(My Eacape)的文章中写到了自己在艾泽拉斯大陆上的生活。

“在那里,我有没有残疾都无关紧要。我挣脱了枷锁,可以成为任何我想要成为的人,感觉自己成为了一个正常人。”

马茨和公会成员们互相分享了彼此的博客地址,而博客也成为了大家了解对方现实生活的重要方式。

莉莎特回忆起自己第一次读马茨博客时的情景。

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“我很沮丧,感觉很不好,因为我在游戏里偶尔取笑过他,也不太关心他。”

“然后我在想,从此自己对待他的态度要有所不同吗?”

“但最终我决定还是和以前一样,因为他一定想让我们把他当正常人看待。”

“后来他自己在博客中也证实了这一点。”

安妮

在《魔兽世界》中,马茨还有一位特殊的好友——女性盗贼Chit。在现实中,她是65岁的安妮·哈米尔(Anne Hamill),一位来自英国的退休心理学专家。

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安妮发现,星光公会为何会对那些在现实中过得不如意的人拥有巨大吸引力。

她认为,在公会里,大家彼此见面都没有先入为主的观念,这让人感觉轻松,即便是对那些没有完全融入角色的人也是如此。

因此,在线游戏是一个很好的,而且可以结交到朋友的交流平台。

在这个平台上,大家不用刻板的眼光看人,因此提供了一个可以发现自己是否喜欢某个人的绝佳机会。

在这种情况下,你才会去考虑自己的年龄、性别、肤色或是否健康。

安妮说,从技术上说,马茨生对了时代:使得自己在星光公会中成为了一名关键的成员。如果他出生再早个15年,就不一定能找到能容纳像他这样的人的社区。

端倪

在去世前6个月,马茨忽然在《魔兽世界》中消失了整整十天,公会成员都想知道发生了什么事。

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对马茨来说,消失十天是一个罕见的情况。

因为无论大家何时上线,他都在那里。

当马茨重返游戏时,大家纷纷问询问原因,才知道他住院了。

通过这件事,安妮决定对马茨说出自己的想法。

她说:“马茨,为以防万一,你必须给别人一个接触我们的机会,这样即便自己不能上线,我们也能及时知晓你的情况。”

她希望马茨要么将自己的游戏ID和密码告诉身边的人,要么有其他的办法,能让星光成员知道他是否平安。

“你对大家很重要。”安妮说。

马茨回答她说:“你这样说是因为知道我坐轮椅。”

安妮否认了马茨的说法,她说:“不,这不是同情,你真的对公会很重要,因为你善于倾听,还帮助其他成员提升。”

这回马茨听进去了。

告别

2014年11月,25岁的马茨又一次入院治疗。

医生设法稳定了他的病情,并告知他很快就可以回家了。

但这一回医生又错了。

很快,家人被通知马上来医院。

但他们还是来迟了,没有见到马茨最后一面。

父亲拍了儿子的最后一张照片,在照片中,马茨面色苍白,留着一个深色的波浪头,眼睛很细,鼻梁很高,嘴上还套着呼吸面罩,神色安宁,看上去像是睡着了。

许多年前,莉莎特曾帮马茨画过一张素描,并寄给了他。

在素描中,伊贝林闭着眼睛安详的倚靠在Rumour怀中,一条蒙面巾遮住了他的鼻子和嘴巴,就和马茨临终时的神态一模一样。

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现在,这幅素描被挂在了马茨家里的墙上。

身后

马茨死了。

这个被医生断定活不到20岁的年轻人 ,从死神那又多要了5年的时间。

马茨死后第二天,全家人都留在了家中。

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得知消息的邻居们纷纷带着鲜花上门慰问,大家都哭了。

罗伯特想向马茨游戏中的朋友告知死讯,然而不知道该怎么联络他们。

在马茨生前,家人从未意识到必须要知晓他的游戏密码。

好在马茨有把自己的博客密码告诉父亲,这样罗伯特就可以帮他查看每篇文章的访问和阅读数据。

安妮也向为人父母者提供了一些建议。

安妮说,如果你不认识孩子的线上好友,你就不知道谁在他们的生活中扮演了什么样的角色。

“与您的孩子就如何联络他们的线上好友达成协议,以防万一。否则他(她)的好友可能会四处寻觅,但永远不知道发生了什么。”

罗伯特在马茨的博客上公布了儿子的死讯,并留了一个电子邮箱地址。

他一边写一边哭,在点了“发送”键后,心中仍然忐忑,不知道是否会有人回复。

然后,他就收到了一封来自星光公会成员的邮件。

邮件中说:“我是怀着沉痛的心情,为一个自己从未谋面,但又非常了解的人写下这封信的。”

然后第二封来了,邮件中说:“他(马茨)超越了自己的身体界限,为这个世界里的人们带来了欢乐。”

“马茨的去世对我打击很大,我说不出自己有多想念他,我不认为星光之星这个殊荣只属于一个人,但如果属于的话,那非他莫属。”

越来越多的邮件进来,向马茨的父母证明了他在游戏中的重要性。

也勾勒出一个他们完全不知道的完整社会,就像一个小小的国家一样。

致辞

当马茨所在的“星光”公会在得知他的死讯后,成员们自发进行了众筹,以便那些没有足够的钱飞往挪威参加葬礼的成员能够有机会到场。

罗伯特说,这让他们全家都很感动。

“我们被一种强烈的情绪而感动得哭了,我们看到马茨在游戏中得真实生活,他有了一些真正的朋友,那些关心他的人甚至会从另外一个国家飞来参加他们从未谋面之人的葬礼。”

莉莎特从荷兰赶来了。

安妮从英国赶来了。

还有芬兰的詹妮娜(Janina)和丹麦的里克(Rikke)等人。

星光公会会长凯是奥斯陆本地人,他也来参加了葬礼。

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他代表公会向公众致辞说:

“今天,我们聚集在这里。“

“此时此刻,荷兰的一间教室里已经为马茨点亮了一支蜡烛。“

“爱尔兰的一个呼叫中心里也点亮了一支。“

“瑞典的一家图书馆里也点亮了一支。“

还有芬兰的一家小美容院,丹麦的一个市政办公室,以及英国许多地方……”

“整个欧洲,今天有机会来到现场的,以及没有能够来的,许多人都在用这种方式来纪念马茨。”

“我与马茨相逢于另一个世界,在那个世界中,你是谁,拥有怎样的身体,现实中长什么模样,都无关紧要。”

“重要的是你选择成为怎样的人,以及你如何对待他人;重要的是你有一颗怎样的心。”

尾声

马茨被安葬在了奥斯陆西部公墓,在墓碑上,父母刻上了他在《魔兽世界》中的人物名字“伊贝林”。

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愿风指引你的道路。


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